ΕΛ/ΛΑΚ | creativecommons.gr | mycontent.ellak.gr |
freedom

Ο ανοιχτός κώδικας είναι ο μόνος δρόμος για την Ιατρική

Του Marcus Baw *

Το ιατρικό λογισμικό κλειστού κώδικα είναι ουσιαστικά ανήθικο, και ξεπερνά ακόμη και τη φαρμακευτική βιομηχανία σχετικά με την άρνηση του καθήκοντος να μοιράζονται οι ιατρικές γνώσεις για να  προστατευθεί η πνευματική ιδιοκτησία εις βάρος των ασθενών.

Κατά την ανάπτυξη λογισμικού υγειονομικής περίθαλψης είναι σημαντικό να αναγνωριστεί η πρόσθετη ηθική διάσταση που φέρνει μαζί της η ιατρική. Η ιατρική επηρεάζει όλες τις ανθρώπινες ζωές με τόσο βαθιούς τρόπους ώστε να πρέπει να εξετάσουμε τις ηθικές διαστάσεις των τεχνολογικών εξελίξεων μας εντελώς διαφορετικά από εκείνες άλλων βιομηχανιών.

Σε άλλους τομείς της ανθρώπινης προσπάθειας υπάρχουν συνήθως περισσότερες επιλογές για τον καταναλωτή – συμπεριλαμβανομένης, συχνά, της επιλογής να εξαιρεθεί η χρήση αυτής της τεχνολογίας. Οι άνθρωποι δεν μπορούν να επιλέξουν να μην χρειάζονται υγειονομική περίθαλψη. Οι συνέπειες σε ένα άτομο που στερείται πρόσβασης στην καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνουν φυσική βλάβη, πρόωρο θάνατο, περιττό πόνο, αναπόφευκτη αναπηρία και πολλά άλλα δυσάρεστα και δυνητικά μόνιμα μειονεκτήματα.

Chamberlen forceps (image credit: public domain via Wikipedia)

Το Ιατρικό Λογισμικό είναι μέρος της Ιατρικής

Πριν από λίγο καιρό, το κλινικό λογισμικό περιελάμβανε απλά συστήματα για τη διαχείριση ασθενών, βάσεις δεδομένων για καταγραφή κλινικών πληροφοριών και ανταλλαγή μηνυμάτων. Τίποτα δεν ήταν ιδιαίτερα συναρπαστικό, και τίποτα δεν ήταν ιδιαίτερα πιθανό να κάνει τεράστιες διαφορές σε κλινικά αποτελέσματα. Μπορούμε εύκολα να δούμε πώς αυτά τα θαμπά συστήματα δεν θεωρούνταν «μέρος της ιατρικής» και δεν υπόκεινται επομένως στην επιστημονική διαδικασία και τις ηθικές υποχρεώσεις μιας ιατρικής καινοτομίας.

Τώρα, όμως, έχουμε μια σειρά σύνθετων διαδραστικών κλινικών συστημάτων που έχουν γίνει τόσο ολοκληρωμένα στην παροχή φροντίδας, και είναι πιθανό ότι ένα καλό σύστημα θα μπορούσε να επηρεάσει θετικά τις κλινικές εκβάσεις (και αντίστροφα, ένα κακό σύστημα θα μπορούσε να προκαλέσει βλάβη!). Διαθέτουμε συστήματα βαθμολόγησης ειδικά για ασθένειες, εφαρμογές κλινικών αλγορίθμων, υποστήριξη κλινικών αποφάσεων, κινητές εφαρμογές που αντιμετωπίζουν ασθενείς και κλινικές, μηχανές ταξινόμησης και πολλά άλλα. Αυτά τα πράγματα μπορούν ασφαλώς να επηρεάσουν το κλινικό αποτέλεσμα. Ωστόσο, στις περισσότερες περιπτώσεις είναι κλειστού κώδικα, δεν έχουν αξιολογηθεί από ομοτίμους και δεν μπορούν να ελεγχθούν ανεξάρτητα.

Κοιτάζοντας το μέλλον, έρχεται μια #AIrevolution στην οποία οι αλγόριθμοι μηχανικής μάθησης (όχι στην πραγματικότητα η AI, γιατί δεν υπάρχει ακόμα) να είναι πιθανόν σε θέση να πάρουν κλινικές αποφάσεις. Το επιχειρησιακό μοντέλο αυτών των αλγορίθμων βασίζεται πάντοτε σε ένα μοντέλο κλειστού κώδικα, ιδιόκτητο και κερδοφόρο. Συχνά υπάρχει ένα μοντέλο χρηματοδότησης με βάση το επιχειρηματικό κεφάλαιο το οποίο παραμορφώνει ακόμα παραπάνω τη σκέψη γύρω από την πνευματική ιδιοκτησία.

Όμως, αυτά τα ιδιόκτητα συστήματα κλειστού κώδικα, δεν υπάρχει τρόπος να ελεγχθούν ανεξάρτητα οι ισχυρισμοί τους, δεν υπάρχει καμία επιστημονική διαδικασία και η ανάγκη για σωστή κλινική αξιολόγηση από ομοτίμους : Η επιθυμία της εταιρείας να αποκομίσει κέρδη έρχεται πάνω από όλα.

Καθώς το λογισμικό και η τεχνολογία έχουν γίνει ολοένα και περισσότερο μέρος της ίδιας της ιατρικής – και δεν διακρίνονται ούτε διαχωρίζονται από την πρακτική της ιατρικής – πρέπει να θεωρήσουμε ότι αυτά τα τεχνουργήματα λογισμικού πρέπει τώρα να γίνουν μέρος του σώματος των ιατρικών γνώσεων και έτσι υπάρχει ένα ηθικό καθήκον να μοιραστούν ανοιχτά αυτά τα τεχνολογικά αντικείμενα, όπως το λογισμικό ανοιχτού κώδικα και το Open Hardware, για να αποκομίσουν τα μέγιστα οφέλη για την ανθρωπότητα.

Ολοένα και περισσότερο, το λογισμικό που έχει αναπτυχθεί – μέσα από οποιοδήποτε μηχανισμό, όπως η μείωση των σφαλμάτων, η βελτίωση της παρουσίασης των πληροφοριών και υποστήριξης αποφάσεων κλπ – έχει την εγγενή ικανότητα να κάνει τους ανθρώπους να υποφέρουν λιγότερο και να σώζει ζωές, και σε αυτές τις συνθήκες, είναι ανήθικο να μην είναι σε θέση να  μοιράζεται ανοιχτά αυτήν την καινοτομία με τον κόσμο. Το μοντέλο του λογισμικού ανοιχτού κώδικα παρέχει μια σαφή πλατφόρμα για τέτοιου είδους ανταλλαγή.

Πράγματι, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς πώς όσοι ιατροί εμπλέκονται στην καινοτομία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης θα μπορούσαν να αρνηθούν την ανοιχτό μοίρασμα της καινοτομίας χωρίς να έρθουν σε σύγκρουση με τις ευθύνες τους ως ιατροί. Εάν είστε κλινικός γιατρός που εμπλέκεται στην ανάπτυξη λογισμικού, επιτρέψτε μου να σας ρωτήσω: πώς δικαιολογείτε τον περιορισμό αυτής της πνευματικής ιδιοκτησίας μόνο σε εκείνους τους ασθενείς που μπορούν να πληρώσουν;

Η ιατρική ήταν πάντα ανοιχτή

Η ιατρική ήταν ιστορικά ένα επάγγελμα «ανοικτού πηγαίου κώδικα», πολυ πριν να υπάρξει ο όρος «ανοιχτός κώδικας.» Ως αρχαίο επάγγελμα, οι γιατροί είχαν αρκετές ευκαιρίες κατά τη διάρκεια των χιλιετιών  να αντιμετωπίσουν τους κινδύνους της ψευδαίσθησης, της αλχημείας και της μαγείας που ήταν τα αναπόφευκτα επακόλουθα της έλλειψης ανοιχτής ανταλλαγής γνώσης και της ανοιχτής αξιολόγησης από ομοτίμους των εξελίξεων στην ιατρική.

Ο παλαιότερος ιατρικός όρκος, ο  όρκος του Ιπποκράτη, περιέχει στη δεύτερη παράγραφο σαφή δέσμευση για τη διάδοση της γνώσης – για να διδάξει την επόμενη γενιά ιατρών «χωρίς αμοιβή ή ελάττωμα» (αν και δεν συνιστά να μοιράζονται ανοιχτά τα μυστικά των ιατρικών τεχνών  με μη-γιατρούς)

Η Διακήρυξη της Γενεύης, η οποία είναι ο διεθνώς επικυρωμένος διάδοχος του όρκου του Ιπποκράτη, κάνει ακόμη πιο σαφή αυτή την ευθύνη για την κατανομή της γνώσης:

«Θα μοιραστώ τις ιατρικές μου γνώσεις προς όφελος του ασθενούς και την πρόοδο της υγειονομικής περίθαλψης».

Ο  κλειστός κώδικας ανατρέπει την επιστημονική διαδικασία

Ας δοκιμάσουμε ένα πείραμα σκέψης. Αν ήθελα να ανακοινώσω ότι έχω αναπτύξει ένα νέο φάρμακο ή μια χειρουργική τεχνική ή ένα εργαστηριακό τεστ, το οποίο ισχυρίζομαι ότι έχει κλινικά οφέλη, τότε για να ληφθεί σοβαρά  θα πρέπει να το αποδείξω.

Φανταστείτε ότι είχα μια νέα χειρουργική τεχνική που λέω ότι σίγουρα σώζει ζωές. Αλλά δεν σας λέω πώς. Προσφέρομαι να έρθω στο νοσοκομείο  και να κάνω τη επέμβαση, αλλά ο αναισθησιολόγος θα έχει δεμένα τα μάτια, ο ασθενής θα κοιμάται και όλο το υπόλοιπο προσωπικό δεν θα πρέπει να παρακολουθεί. Κανείς δεν πρέπει να δει αυτή μυστική χειρουργική επέμβαση. Κάνω την εγχείριση, παίρνω την αμοιβή μου και φεύγω.

Θα γελούσαν όλοι με αυτό. Χωρίς να δημοσιεύσω τη νέα μου χειρουργική τεχνική, κανείς δεν θα πιστέψει στους ισχυρισμούς μου ότι «σώζω ζωές». Χωρίς δημοσίευση δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση από ομότιμους. Και χωρίς να μοιράζομαι αυτή τη γνώση, αρνούμαι αυτό το όφελος στην πλειοψηφία του κόσμου. Στην ιατρική αυτό θα ήταν και θα έπρεπε να είναι εντελώς απαράδεκτο.

Αλλά αν αντικαταστήσετε την «χειρουργική τεχνική» με το «κλινικό λογισμικό», όλα είναι καλά.

Η χρήση λογισμικού κλειστού κώδικα υπονομεύει την επιστημονική διαδικασία εμποδίζοντας τους ερευνητές να ελέγξουν πλήρως την παρέμβαση που προσπαθούν να μελετήσουν.

Η ιατρική σήμερα είναι ένα σχετικά συντηρητικό επάγγελμα, και σκοπίμως ακολουθεί αργά την τελευταία συναρπαστική τεχνολογική τάση, για πολύ καλούς λόγους : ένα μεγάλο μέρος των πιθανών βλαβερών συνεπειών της τελευταίας τεχνολογίας δεν είναι άμεσα εμφανή και μπορεί να περάσουν δεκαετίες για να γίνουν προφανή. Όταν ανακαλύφθηκε η ακτινοβολία στις αρχές του 20ου αιώνα, ένα απίστευτο φάσμα θεραπειών ξεπήδησε – Ράδιο και ραδόνιο ως τονωτικά, ακτινογραφίες για τη θεραπεία της φυματίωσης – αλλά οι φρικτές βλάβες της ακτινοβολίας έγιναν εμφανείς στις επόμενες δεκαετίες.

Προκειμένου να καταστούν προφανή τα οφέλη και οι βλάβες μιας νέας παρέμβασης, απαιτείται προσεκτική προσήλωση στην επιστημονική διαδικασία, επαναλαμβανόμενες μελέτες, αναπαραγωγή και επέκταση των υφιστάμενων μελετών και, κυρίως, πλήρης πρόσβαση στο αντικείμενο που μελετάτε. Είναι δύσκολο να μελετήσουμε και να καταλάβουμε ένα «μαύρο κουτί».

Τι συμβαίνει όταν οι ιατρικές καινοτομίες κρατούνται μυστικές;

Η ιστορία μας δίνει μια ιδιαίτερα τρομερή επίδειξη των  συνεπειών των μυστικών ιατρικών θεραπειών – της οικογένειας των μαιευτήρων Chamberlen – οι οποίοι για περίπου 150 χρόνια διατήρησαν μυστική την ανάπτυξη μαιευτικής λαβίδας. Κατά το διάστημα που η καινοτομία διατηρήθηκε κρυμμένη από τον υπόλοιπο κόσμο, είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες μητέρες και μωρά πέθαναν εξαιτίας της έλλειψης αυτής της θεραπείας.

Οι μυστικές λαβίδες τους βρέθηκαν κατά λάθος εκατοντάδες χρόνια αργότερα και μόνο τότε διαπιστώθηκε πως οι Chamberlens  χρησιμοποιούσαν την ιδιόκτητη τεχνολογία τους μόνο για τις υπερβολικά πλούσιες και βασιλικές οικογένειες της Ευρώπης.

Λόγω τέτοιων προηγουμένων, οι σύγχρονες παρεμβάσεις στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να δημοσιεύονται ανοικτά σε επιστημονικά περιοδικά προτού ληφθούν σοβαρά υπόψη: Θα ήταν αδιανόητο στο ιατρικό επάγγελμα να προσφερθεί μια «μυστική», μη δημοσιευμένη παρέμβαση που δεν δημοσιεύθηκε ανοικτά και οι αρχές του κατανοήθηκαν,

Ανοιχτός κώδικας για την ποιότητα, την ασφάλεια και την ταχύτητα.

Η ανταλλαγή γνώσεων σημαίνει μειωμένη αλληλεπικάλυψη της προσπάθειας – εάν η γνώση  διατίθεται ελεύθερα, δεν χρειάζεται να χρησιμοποιήσω τους πόρους μου για να την δημιουργήσω ξανά. Αντ ‘αυτού μπορώ να χρησιμοποιήσω τους πόρους μου για να δημιουργήσω νέες γνώσεις, τις οποίες μπορώ και εγώ να μοιραστώ, πράγμα που σημαίνει ότι όλοι επωφελούνται από δύο παρεμβάσεις και όχι από μία. Όλοι προχωρούμε πιο γρήγορα.

Η ανοικτή δημοσίευση των ιατρικών καινοτομιών είναι ο μόνος τρόπος να αποκτηθεί ανεξάρτητος έλεγχος των πειραματικών αποτελεσμάτων, πράγμα που μας βοηθά να διασφαλίσουμε ότι οι ισχυρισμοί κλινικής αποτελεσματικότητας υποστηρίζονται από στοιχεία. Χωρίς αυτό, απλά πρέπει να βασιστούμε στους ισχυρισμούς των ιδιοκτητών της τεχνολογίας ότι η παρέμβαση είναι κλινικά ασφαλής και αποτελεσματική.

Η ανοιχτή δημοσίευση επιτρέπει τη συνεχή και επαναληπτική ανάπτυξη μιας υπάρχουσας τεχνολογίας – για παράδειγμα, τη βελτίωση μιας δημοσιευμένης χειρουργικής τεχνικής από μια άλλη ομάδα, προκειμένου να μειωθούν οι κίνδυνοι ή να βελτιωθούν τα αποτελέσματα – αλλά στην περίπτωση κλειστού κώδικα και ιδιόκτητου λογισμικού, αυτή η επαναληπτική ανάπτυξη απλά δεν μπορεί να συμβεί . Οι ιδιοκτήτες των δικαιωμάτων πνευματικής ιδιοκτησίας έχουν αποκλειστικό έλεγχο της κατεύθυνσης της ανάπτυξης (ή της μη ανάπτυξης).

Δημόσιο χρήμα, δημόσιος κώδικας

Ένα μεγάλο μέρος της ιατρικής έρευνας χρηματοδοτείται από το δημόσιο. Πρόκειται για χρήματα των φορολογουμένων που χρησιμοποιούνται για την ανάπτυξη της ιατρικής. Όπου αυτή η ιατρική έρευνα έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη λογισμικού, συνόλων δεδομένων, αλγορίθμων ή οποιουδήποτε άλλου τεχνολογικού χαρακτηριστικού, είναι επιτακτική ανάγκη να είναι ανοιχτά, έτσι ώστε το μέγιστο όφελος των φορολογουμένων να αντλείται από την επένδυση.

Η εκστρατεία του  Free Sofware Foundation Europe Public Money, Public Code επεκτείνει αυτό το πέραν του κλινικού λογισμικού σε όλα τα προγράμματα που χρηματοδοτούνται από το δημόσιο.

Γράφοντας αυτό το τμήμα, με έκανε να σκεφτώ την παράλληλη ανόητη κατάσταση στην κλινική έρευνα: το περιεχόμενο παρέχεται δωρεάν σε ιατρικά περιοδικά, το οποίο στη συνέχεια κρύβεται πίσω από ένα paywall, αρνούμενο την πρόσβαση στους ίδιους τους ανθρώπους με τα χρήματα των οποίων πληρώθηκε για την έρευνα. Αυτή είναι μια άλλη ιστορία, αλλά είναι σχετική και πολύ συναφής όσον αφορά την επαναστατική επίδραση που έχει το Διαδίκτυο σε παραδοσιακά μοντέλα εκδόσεων και ανάπτυξης λογισμικού.

Εγκλήματα κατά της ανθρωπότητας

Εντάξει, εδώ ίσως υπερβάλλω. Εσείς αποφασίζετε. Πιστεύω όμως ότι με βάση όλα τα παραπάνω επιχειρήματα, το κλινικό λογισμικό κλειστού κώδικα αποτελεί έγκλημα κατά της ανθρωπότητας.

Σκεφτείτε: Εάν αναπτύξετε μια κλινική καινοτομία που σώζει ζωές, τότε σαν ιατρός είστε υποχρεωμένος να μοιραστείτε αυτή τη γνώση, έτσι ώστε όλοι οι άνθρωποι να μπορούν να επωφεληθούν από αυτό παγκοσμίως.

Αν το αρνηθείτε σε ανθρώπους που δεν μπορούν να το αντέξουν οικονομικά, για πάντα, θα βλάψετε εκείνους τους ανθρώπους που δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό το τεχνολογικό θαύμα.

«Aha», είστε έτοιμος να πείτε, «τι γίνεται με τα φάρμακα; – η φαρμακοβιομηχανία αρνείται την πρόσβαση στα φάρμακα της, τα κατοχυρώνει  με διπλώματα ευρεσιτεχνίας, βάζει πρόσθετες οικονομικές επιβαρύνσεις για αυτά, τα αρνείται σε εκείνους που δεν μπορούν να τα αντέξουν. Και το ιατρικό επάγγελμα συμφωνει με αυτό, ακόμα και ενώνεται με αυτό! »

Θα έχετε δίκιο – είναι βαθιά ανήθικο – αλλά ακόμη και στη φαρμακευτική βιομηχανία, το περιορισμένο δίπλωμα ευρεσιτεχνίας ή το δικαίωμα αποκλειστικότητας τους έχει σχετικά μικρή διάρκεια ζωής, σταθερή διάρκεια μετά την οποία το φάρμακο γίνεται γενικό και οποιοσδήποτε μπορεί να  κάνει, φθηνές και ευρέως διαθέσιμες  λύσεις με μια δεκαετία περίπου από την έναρξή τους. (Και στο τέλος, μάλλον δεν πρέπει να χρησιμοποιείτε  το «η φαρμακευτική βιομηχανία το κάνει» ως υπεράσπιση μιας ηθικής απόψεως υπό οποιεσδήποτε συνθήκες.)

Η φαρμακευτική βιομηχανία δεν έχει ακόμη καταλήξει σε εναλλακτικά επιχειρηματικά μοντέλα που να της επιτρέπουν να «αποκαταστήσει» το κόστος έρευνας και ανάπτυξης (συν αρκετές χιλιάδες τοις εκατό κέρδος) – χωρίς να έχει αποκλειστική παραγωγή.

Αλλά στην περίπτωση του λογισμικού, έχουμε εναλλακτικά επιχειρηματικά μοντέλα: SaaS (Λογισμικό ως Υπηρεσία), παροχή βασικών υπηρεσιών γύρω από το ίδιο το ελεύθερο λογισμικό, ανάπτυξη προσαρμοσμένων λειτουργιών, ενοποιήσεις, μεταναστεύσεις δεδομένων, plugins, εφαρμογές, φιλοξενία, παροχή εγγύησης, υποστήριξη χρηστών και πολλά άλλα. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να κάνετε μια πολύ καλή επιχείρηση γύρω από ένα προϊόν ανοιχτού κώδικα. Και λόγω της συνεργατικής ανάπτυξης, το κόστος Ε & Α μπορεί να κατανεμηθεί σε μια τεράστια κοινότητα ανοιχτού κώδικα και όχι να επιβαρύνει μια ενιαία οντότητα.

Με το λογισμικό, η αναπαραγωγή του αρχικού κόστους δεν είναι σχεδόν τίποτα, οπότε δεν υπάρχει κανένας λόγος να μην μοιραστείτε αυτές τις εξελίξεις με τον καθένα που τους θέλει, όπως το ελεύθερο λογισμικό.

Επίλογος

Προτείνω  η ιατρική κοινότητα να λάβει ενεργά μέτρα για να αποτρέψει την περαιτέρω «ιδιωτικοποίηση» της ιατρικής και προχωρώντας μπροστά θα πρέπει να επιμείνουμε στο λογισμικό ανοιχτού κώδικα για όλους τους τομείς της ιατρικής.

Πρέπει να εκπαιδεύσουμε  και άλλους ιατρούς σε λογισμικό ανοιχτού κώδικα και να υποστηρίξουμε το άνοιγμα σε όλους τους τομείς – ανοιχτή διακυβέρνηση, ανοιχτούς αλγόριθμους, ανοιχτά πρότυπα, ανοιχτά δεδομένα και ανοιχτούς οργανισμούς.

*Marcus Baw

#HIT100 NHS GP | Clinical Informatician | Ruby & Python dev | co-founder NHSbuntu & openGPSoC | Freelance Health IT

Αυτό το άρθρο είναι μια ανάπτυξη της αρχικής ομιλίας μου «Το Open Source είναι ο μόνος τρόπος για την ιατρική» – οι διαφάνειες για τις οποίες είναι (ανοιχτά) διαθέσιμες εδώ

Πηγή άρθρου: https://medium.com/

Leave a Comment